J'ai finalement eu une injection de toxine botulique dans le mollet (triceps) mais aussi dans la cuisse (quadriceps), il y a un mois et demi : une dose probablement trop faible m'avait prévenu le médecin, dose qu'on pourra réajuster ensuite. Quantité certainement insuffisante car peu d'effet... contrairement à ce que j'espérais... C'est donc reparti pour un mois d'attente.

Parallèlement j'ai revu le neurologue qui conclut : on peut dire désormais qu'il y aura de légères séquelles. Envolés mes espoirs de redevenir comme avant! Il faut que je me fasse à l'idée de ne plus pouvoir courir ou sauter, écrire correctement avec la main droite, écrire au tableau (j'ai le bras qui pèse toujours aussi lourd même si il bouge mieux), parler correctement (j'ai toujours des difficultés avec l'articulation) et vite. Il faut que je m'entraine avec la main gauche, ce que j'ai toujours refusé de faire jusqu'à maintenant.

J'ai enfin vu le médecin réeducateur qui m'avait suivi à l'hôpital, elle va m'envoyer voir une collègue pour discuter de l'opportunité d'une injection de toxine botulique : j'ai hâte, encore trois semaines à patienter, mais on n'est plus à ça près!

Elle m'a aussi conseillé de voir un psy mais là c'est pas gagné, je suis super réticente...

Je marche de plus en plus mal à cause me dit-on de la spasticité. Mais comment celle-ci augmente-t-elle à ce point? C'est bizarre , je ne ressentais pas ces effets au début, et je me demande si ce n'est pas dû à l'arrêt des antidépresseur. Je les ai arrêté doucement pendant l'été et je n'ai rien remarqué de très grave si ce n'est une variabilité de l'humeur avec des fous-rire ou des larmes faciles. Mais depuis la rentrée le stress augmente, je suis maintenant très angoissée et ma marche s'en ressent. J'ai repris les antidépresseurs depuis quelques jours mais pour l'instant sans amélioration... peut-être faut-il attendre un peu ?

Avec le temps, j'ai quand même l'impression que ma fluidité s'améliore...

D'après les kiné, mon défaut de marche serait dû à la spasticité du triceps, des médecins me le disent aussi. Mais aussi que ça ne pourra pas s'améliorer sans supprimer cette spasticité. On me parle d'injection de botox (toxine  botulique)  dans le muscle, l'effet dure six mois après quoi il faut recommencer. Est-ce qu'il y a un autre moyen de réduire cette spasticité ?

Je cherche "dissection de la carotide" sur internet et je tombe sur mes symptômes (en plus destiné à des médecins) : accouphènes dans l'oreille gauche + troubles visuels passagers, déjà là on aurait pû y penser; on rajoute ensuite la difficulté avec la jambe droite, l'aphasie... comment a-t-on pu passer à côté, pourquoi le médecin du 15 ne m'a pas orienté vers un hôpital avec une urgence neurologigue ?

Les neurologues rencontrés m'ont tous dit (même à la visite de contrôle 4 mois plus tard) que pour la jambe et le bras, j'allais tout récupérer... se seraient-ils trompés? En général, c'est dans l'autre sens.

Je n'ai pas parlé de l'importance des visites à l'hôpital. Elles sont indispensables... même si on prétend le contraire.

Pouvoir montrer à quelqu'un les progrès faits au niveau moteur.

Pouvoir parler tous les jours pour combattre l'aphasie, c'est le complément indispensable de l'orthophonie.

Je n'oublierai pas l'émotion de ma mère quand j'ai pû la joindre au téléphone, elle ne s'y attendait pas. Ne pouvant venir me voir au centre de rééducation, elle n'avait pas une exacte idée de mes progrès.

Alors merci à tous ceux qui y ont cru : ils ont organisé les visites pour que je ne passe pas une seule journée "seule". Et celà dès le début même quand je ne parlais pas (ils ont eu du mérite!).

On dit qu'une grosse part de la récupération, c'est à la motivation qu'on le doit. Ne pas se décourager même quand c'est long, qu'on a l'impression de ne plus faire de progrès, quand les visiteurs ne sont plus là comme aux premiers jours... C'est dur!

La kiné me disait "il y a du boulot, il va falloir définir des priorités".

La marche bien sûr ! Donner une impulsion avec la pointe du pied arrière avant de relever les doigts de pied pour pas qu'ils frottent quand on passe le pied, et venir poser le talon d'abord! Tout ça de façon consciente pour recréer des connexions dans le cerveau et pallier ainsi la zone détruite. Alors seulement ça pourra s'automatiser...dans plusieurs mois.

Même chose pour le genou qui claque!

et il va falloir remuscler ... les quadriceps, les muscles releveurs du pied, inhiber la spasticité du mollet qui tire dans le mauvais sens et empêche de relever le pied (ie marcher sur les talons) et ... et ...

Je suis maintenant suivie en orthophonie et en kinésithérapie en libérale.

Pour la kiné, l'avantage c'est qu'on fait du travail plus fin. 1/2h par séance ça semble peu mais il n'y a qu'un seul patient à la fois; et rien ne nous empêche de pratiquer chez nous les exercices vus. Et puis c'est vraiment ciblé : "le genou qui claque", le mécanisme, le muscle à renforcer, apprendre freiner le mouvement ... Même chose pour le pied qui verse. Même chose pour le genou.

Pour l'orthophoniste, j'attends un peu pour juger. Celle de l'hôpital était vraiment bien.

... et pour aider la nature, je me suis inscrite à l'aquaform et au yoga. C'est sûr, je suis loin de pouvoir tout faire mais en prévenant le prof, il n'y a pas de problème.

Une séance de chaque pour l'instant mais ça parait bien. J'ai déjà des courbatures après l'aquagym : c'est dire que j'en avais besoin! Et le yoga, j'en ai déjà fait plusieurs années alors, comme dit la prof, j'ai un très bon placement du dos. ça évite de faire des bêtises malgré le côté hémiplégique.

Je ne peux pas:

-marcher normalement, le pied décrivant plus ou moins un arc de cercle et allant se poser par l'extérieur (d'où l'importance de bonnes chaussures, finis pour l'instant les escarpins ou les talons). Sans parler du genou qui claque quand il arrive proche de la verticale, j'ai l'impression d'avoir la jambe qui ballote.

-encore moins courir... mais je ne perds pas espoir.

-écrire correctement. Pourtant je trace des pages entières de chaque lettre, calligraphiées sur des lignes. Dès j'essaie d'écrire naturellement, mon écriture se rapetisse jusqu'à devenir illisible au bout de quelques mots. Personne n'y comprend rien, l'orthophoniste met ça sur le dos de la précipitation, je dois me dicter chaque syllabe, voire chaque lettre, avant de l'écrire. Je veux écrire vite et je ne peux pas !

-me servir normalement de mon bras. Une capsulite rétractile à l'épaule, très douloureuse, m'a empêchée de faire la rééducation.

-lire à haute voix facilement. C'est laborieux, j'accroche sur chaque mot, mes yeux sont déjà rendu bien plus loin que ce que je lis. Il faut sans arrêt revenir en arrière.

-prononcer correctement, m'exprimer clairement.

Et on lit sur internet que les progrès se font entre 6 et 8 mois. Il n'y a plus beaucoup de temps pour tout ce qui reste à faire...